Gespräch am 17. Juni 2018 in Essen

Mit einem nicht-invasiven Pränataltest können Mediziner schon lange vor der Geburt eines Kindes Angaben zum wahrscheinlichen Auftreten von Gendefekten machen. Während eine invasive Fruchtwasseruntersuchung mit dem Risiko vereinzelter Fehlgeburten verbunden ist, reicht beim Pränatest eine Blutabnahme bei der Schwangeren, da sich darin auch Bruchstücke des kindlichen Erbguts finden, so daß das Genom sequenziert werden kann. Damit lassen sich neben der Trisomie 21 (Down-Syndrom) weitere Chromosomenstörungen vorhersagen, zudem kann auch das Geschlecht mit hoher Treffsicherheit bestimmt werden. Wie KritikerInnen einwenden, ist der Pränatest kein neutrales Instrument. Er ziele darauf ab, Föten mit einer ganz bestimmten genetischen Veränderung zu identifizieren, um sie möglichst zu eliminieren. Wo eine genetische Aberration bekannt ist, erfolgt in neun von zehn Fällen ein Abbruch der Schwangerschaft. Dies laufe auf eine vorgreifende Selektion von Kindern mit Behinderung hinaus. Und da der Pränatest bereits ab der neunten Schwangerschaftswoche möglich ist, führe seine vermehrte Anwendung absehbar zu einer noch höheren Zahl selektiver Abtreibungen.

Schon seit 2012 können werdende Eltern den Test in Deutschland nutzen, wenn sie ihn selbst bezahlen. Nun prüft der Gemeinsame Bundesausschuß von Ärzten und Krankenkassen (G-BA), ob der umstrittene Bluttest künftig regelmäßig von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird. Im Rahmen eines sogenannten Methodenbewertungsverfahrens wurde das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG beauftragt, den medizinischen Wissensstand zur nicht-invasiven Pränataldiagnostik zu recherchieren, darzustellen und zu bewerten. Dessen Abschlußbericht "Nicht invasive Pränataldiagnostik zur Bestimmung des Risikos autosomaler Trisomien 13, 18 und 21 bei Risikoschwangerschaften" liegt aktuell vor.

Laut Corinna Rüffer, Sprecherin für Behindertenpolitik der Bundestagsfraktion von Bündnis90/Die Grünen, spricht der Bericht nicht dafür, den Bluttest zur Kassenleistung zu machen. Das IQWiG sei nicht sicher, ob der Test die Zahl invasiver Untersuchungen tatsächlich verringern würde. Zudem gehe das IQWiG davon aus, daß bei einem auffälligen Testergebnis die Rate der falsch-positiven Ergebnisse bei 17 Prozent liegen würde. Folglich würde fast einem Fünftel der Frauen, die ein auffälliges Ergebnis bekommen, zu einer invasiven Diagnostik und den damit verbundenen Risiken geraten, obwohl sie kein Kind mit Trisomie erwarten. Grundsätzlich sei der IQWiG-Bericht keine gute Entscheidungsgrundlage dafür, ob die Kosten für vorgeburtliche Bluttests zur Bestimmung von Trisomien von den gesetzlichen Krankenversicherungen übernommen werden sollten: Menschen mit Down-Syndrom kommen darin nicht zu Wort, ethische Fragestellungen spielen kaum eine Rolle. Angesichts derart weitreichender Fragen dürfe es keinesfalls allein dem Gemeinsamen Bundesausschuß überlassen werden, ob medizinische Verfahren oder Methoden Kassenleistung werden. Seine Aufgabe sei lediglich, die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode zu bewerten. Das Gremium habe keine demokratische Legitimation, über ethische Fragen dieser Tragweite zu entscheiden. [1]

Wie der G-BA selbst dazu erklärt hat, solle angesichts der "großen ethischen Tragweite einer solchen Entscheidung (...) im Zuge des weiteren Verfahrens der Deutsche Ethikrat in die Entscheidungsfindung" einbezogen werden. [2] Für das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik [3] geht es nun darum, seine kritische Position in den anzustoßenden gesellschaftlichen Diskussionsprozeß einzubringen, um die Entscheidung nicht Expertenzirkeln zu überlassen, sondern insbesondere auch betroffenen Menschen eine Stimme in dieser Kontroverse zu geben.

Jahrestagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

Die Jahrestagung 2018 des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik fand zum Thema "Was hat die UN-Behindertenrechtskonvention mit Pränataldiagnostik zu tun?" vom 15. bis 17. Juni in Essen statt. Die UN-BRK konkretisiert die universellen Menschenrechte für Menschen mit Behinderungen. Sie fordert die Vertragsstaaten auf, "Klischees, Vorurteile und schädliche Praktiken gegenüber Menschen mit Behinderungen in allen Lebensbereichen zu bekämpfen" (Art. 8) und eine positive Wahrnehmung von Menschen mit Behinderung zu fördern. Im Rahmen der Tagung wurde diskutiert, welche gesellschaftspolitischen und juristischen Konsequenzen sich daraus für die Angebotsstruktur von Pränataldiagnostik ergeben und wer welche Verantwortung für die Umsetzung der Forderungen aus der UN-BRK hat. Die Tagung bot mit Plenumsvorträgen, Arbeitsgruppen und einer Podiumsdiskussion eine Plattform zur Diskussion dieser und weiterer brisanter Fragen. So wurde die Entwicklung der Begriffe von Krankheit und Behinderung in ihren sozialen und historischen Dimensionen ebenso erörtert wie die juristischen Optionen und gesellschaftlichen Herausforderungen für die Politik, die Berufsgruppen und die Zivilgesellschaft zur Sprache kamen, die sich aus der UN-BRK ergeben.

Die Journalistin und Autorin Sandra Schulz las aus ihrem Buch "Das ganze Kind hat so viele Fehler", Dr. Oliver Tolmein, Kanzlei Menschen und Rechte, Hamburg, referierte zum Thema der Tagung und Prof. Dr. Markus Dederich von der Universität Köln hielt den Vortrag "Monster, Krüppel, ExpertInnen in eigener Sache. Zur Geschichte des Behinderungsbegriffs". In sechs Arbeitsgruppen wurden einzelne Aspekte des Problemfelds vertieft, das Podiumsgespräch war dem Thema "UN-Behindertenrechtskonvention und Pränataldiagnostik: Was ist zu tun?" gewidmet und abschließend ging es darum, wie Forderungen nach barrierefrei(er)er Kommunikation und Leichter Sprache in der Netzwerkarbeit umgesetzt werden können.

Bevor wir auf einzelne Schwerpunkte der Tagung eingehen, ziehen wir zum besseren Verständnis der Leserinnen und Leser an dieser Stelle ein Interview vor, das gegen Ende der Konferenz mit Dr. Silke Koppermann geführt wurde. Sie ist Ärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe in einer Hamburger Gemeinschaftspraxis und Sprecherin des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. Im Gespräch mit dem Schattenblick gibt sie Aufschluß über Motivation und Arbeit des Netzwerks, zu bewältigende Probleme und nicht zuletzt die persönlichen Gründe ihres ungebrochenen Engagements.

Silke Koppermann
Foto: © 2018 by Schattenblick

Schattenblick (SB): Auf dieser Tagung wurde eine Verbindung zwischen der Pränataldiagnostik und der UN-Behindertenrechtskonvention gezogen. Was hat euch dazu bewogen, diese thematische Verknüpfung in den Mittelpunkt zu stellen?

Silke Koppermann (SK): Wir haben als Netzwerk stets nach Ansatzpunkten gesucht - und zwar nicht, um etwas zu verbieten -, sondern um Möglichkeiten zu finden, diese ungeklärten Bereiche endlich zu regeln. Man fragt sich doch immer, wie es erlaubt sein kann, alle möglichen Pränataltests zu entwickeln und zu benutzen, obgleich sie nach unserem Empfinden diskriminierend sind. Oliver Tolmein hat heute in seinem Vortrag umfassend dargestellt, welche verschiedenen Gesetze es in diesem Zusammenhang gibt. Und mit der UN-Behindertenrechtskonvention - das hat ja gestern auch Brigitte Faber vom Weibernetz noch einmal hervorgehoben - waren bei ihrer Formulierung und Umsetzung große Hoffnungen verbunden, daß damit ein Durchbruch erzielt worden sei, diese Thematik noch einmal präsenter zu machen und insbesondere auch einen Anspruch daraus ableiten zu können. Deutschland ist doch ein zivilisiertes Land und findet sich in der Familie der Vereinten Nationen ein. Daher stellt sich die Frage, ob dies eine Grundlage schafft, auf die wir uns tatsächlich berufen können.

Dabei kommt es natürlich darauf an, wie die Konvention konkret umgesetzt worden ist, welche Rechte und Ansprüche sich daraus ableiten lassen. Wie wir in einem etwas desillusionierenden Sinn gehört haben, setzt diese Sparversion des Bundesteilhabegesetzes den diesbezüglichen Möglichkeiten leider recht enge Grenzen. Dennoch wollen wir prüfen, ob die UN-Behindertenrechtskonvention gemäß ihrem Geist und Wortlaut Handhabe dafür bieten könnte zu sagen, demnach dürfte es eine solche Selektion durch Pränataldiagnostik überhaupt nicht geben. Wir wissen natürlich auch, daß es gerade bei diesen internationalen Regelungen immer einen mehr oder minder großen Unterschied zwischen dem Wortlaut und der letztendlichen Umsetzung gibt. Zugleich suchen wir aber immer nach Ansätzen, die uns in unserem Vorhaben unterstützen, so daß wir sagen können: Deutschland hat die Konvention doch auch unterschrieben und steht insofern in der Pflicht, sie hierzulande auch tatsächlich umzusetzen.

SB: Ihr tragt euer Anliegen schon seit mehreren Jahren durch und kämpft dabei teilweise wie gegen Windmühlen, da ihr auf einflußreiche Interessen trefft. Wie schafft ihr das, mit einer derartigen Entschiedenheit und einem solchen Engagement über die Jahre dabeizubleiben?

SK: Ja, was soll ich sagen, wir sind eben Überzeugungstäter. Dabei gibt es natürlich auch viele, die irgendwann sagen, ach, ich kann's nicht mehr machen. Schließlich schlagen wir uns mit einem Thema herum, das nicht reich und sexy, nicht schön und erfreulich ist. Wenn man mich ganz persönlich fragt, warum ich das mache, sage ich immer, es ist meine Lebensaufgabe, denn es geht nicht zuletzt darum, wie ich meinen Alltag als Frauenärztin aushalte. Ich habe beispielsweise einmal an einer Arbeitsgruppe teilgenommen, in der wir uns mit der Frage auseinandergesetzt haben, inwieweit ich jeden Tag auch Täterin bin, weil ich da mitmache, oder vielleicht im Alltag doch etwas anderes anstrebe und tatsächlich auch umsetze. Wäre ich womöglich eine ganz gute Begleitung, wie sie Sandra Schulz gebraucht hätte? Oder verhält es sich in meiner alltäglichen Praxis so, wie wir es in unserer gestrigen AG zu den "Lebensschützern" diskutiert haben: Sieht es nicht in der Realität des Alltags so aus, daß ich keinesfalls auf dem Rücken der Frau, die zu mir in die Beratung kommt, gewissermaßen meine politischen Vorstellungen austragen kann? Mir geht es sowieso nicht darum, daß sie alle ihre Kinder kriegen "müssen". Es ist für mich einfach ein Ausgleich, das privat, beruflich und politisch in einer Art Waage zu halten, damit ich mich morgens auch noch im Spiegel anschauen kann.

SB: Die Jahrestagung ist im Grunde von Anfang bis Ende selbstorganisiert. Wie ist das zu leisten und wie lange hat es gedauert, die Konferenz vorzubereiten?

SK: Richtig, das geschieht alles im Ehrenamt. Meistens besprechen wir zum Ende einer Tagung, welche Fragen aufgeworfen wurden und wie man sie weiterentwickeln kann. In diesem Zusammenhang beraten wir auch darüber, was beim nächsten Mal Thema sein soll. Manchmal stimmen wir schnell überein, manchmal sind es aber auch ganz konträre Vorstellungen, über die wir dann mehrheitlich abstimmen. Dann fummeln wir in einer Vorbereitungsgruppe weiter daran, wobei es manchmal noch einen Kreis der sogenannten Mitdenkenden gibt, in dem Formulierungen vorgestellt und Ideen ausgetauscht werden. Man fragt die anderen, wie sie das finden und wer sonst noch einen Vorschlag einzubringen hat. Viele von uns machen das komplett in ihrer Freizeit, einige sind als politische Aktivistinnen dazu unterwegs, für Claudia Heinkel ist das zum Glück teilweise ihre selbstbeschriebene Aufgabe innerhalb ihrer Arbeit beim Diakonischen Werk Württemberg. Dann gibt es noch einen Mini-Mini-Job für Verwaltungs- und Organisationstätigkeiten, doch ansonsten ist das Lebenszeit. Wir halten Telefonkonferenzen ab, manches ist ja heutzutage leichter, und es gibt ein bis zwei Treffen im Jahr oder man trifft sich irgendwo zu einem Anlaß. Zudem gab es über die Jahre auch immer noch so ein halb privates Treffen, das eine Art Think Tank ist, wo viele Frauen zusammensitzen, Sachen besprochen werden und wir überlegen, in welche Richtung es weitergehen soll. So geht das irgendwie, und ich kann jetzt nicht sagen, wie viele Stunden ich dafür aufwende. Es ist eben oftmals ein Teil des Mail-Checkings, das man dann abends nach den Tagesthemen macht.

SB: Wie hat sich eure Zusammenarbeit über die Jahre entwickelt? Ich könnte mir vorstellen, daß irgendwann auch die eine oder andere sagt, ich habe das jetzt schon so lange gemacht und kann nicht mehr. Und wie sieht es mit Nachwuchs aus?

SK: Ja, das kommt schon vor, daß uns manche nach einiger Zeit wieder verlassen, sei es, daß sie inzwischen in anderen Arbeitszusammenhängen tätig sind und sagen, ich habe mit dem Thema eigentlich gar nichts mehr zu tun, oder, zum Glück habe ich mit dem Thema nichts mehr zu tun. Manche machen ehrenamtlich weiter, andere sind lange dabei, weil das ihre Überzeugung ist, sagen aber irgendwann, nun ist mal gut. Jetzt mach ich nur noch ganz bestimmte Dienstleistungen für das Netzwerk, ich kann's nicht mehr aushalten und ich will damit eigentlich auch nichts mehr zu tun haben. Der Drops ist gelutscht, und wenn die Frauen ihren Test wollen, ist es eben so. Was soll man da immer gegen Windmühlen ankämpfen. Andererseits kommen aber auch immer wieder Neue dazu. Das ist natürlich auch sehr wichtig, daß es Nachwuchs gibt. Ich finde es toll und bin sehr glücklich darüber, daß es für viele junge Frauen offensichtlich ein Wissenschafts- und Studienthema ist. Wir bekommen immer wieder Anfragen von Frauen, die sich auf dieser Ebene damit befassen und dazu ihre Hausarbeiten, Bachelorarbeiten oder Promotion schreiben und in diesem Zusammenhang bei uns mitarbeiten.

SB: Uns ist aufgefallen, daß wir die beiden einzigen Männer in der Runde waren. Ist es immer so, daß bei den Tagungen des Netzwerks die Frauen unter sich sind?

SK: Jein, das schwankt so ein bißchen. Zum Thema Schwangerschaft finden sich natürlich schon mehr Frauen, und zudem sind ja Berufe wie Beraterinnen oder Hebammen auch meist Frauenberufe. Wir hatten aber schon mal Vertreter aus Verbänden oder Elternsprecher dabei, es gab langjährig Harry Kunz, der als Journalist und einfach auch als politischer Mensch an dem Thema interessiert war. Manche Männer fühlen sich vielleicht angesichts der Dominanz, daß wir sagen, es geht uns auch um den feministischen Diskurs, fehl am Platze. Aber das müssen Frauen auch manchmal aushalten, sich in irgendwelchen Männerkreisen aufzuhalten. Männer sind herzlich willkommen, aber es ist natürlich der Frauenblick darauf. Das ist genauso, wie ich auch sagen kann, daß ich mich hier manchmal als Ärztin nicht besonders wohlfühle, weil es immer heißt, die bösen Ärzte beraten nicht und drängen die Frauen zum Abbruch und all sowas. Da würde ich denn doch sagen, es gibt überall solche und solche, es gibt auch blöde Hebammen. Es gibt auch Beispiele von Ärzten, die versuchen, es anders zu machen, Frauen, sucht euch doch bitte die Frauenärzte dementsprechend aus. Abgesehen davon führe ich die Diskussion auch in Kreisen der Frauenärzte, da habe ich ebenfalls meine Gesprächszusammenhänge. Also, Männer sind hier erlaubt und willkommen, aber sie müssen es dann eben auch ertragen, daß sie nicht die Hauptstimme haben.

SB: Wir haben nun den offiziellen Teil der Tagung abgeschlossen. Könntest du ein vorläufiges Fazit ziehen, wie es dir gefallen hat, was gut war und was aus deiner Sicht verbesserungswürdig wäre?

SK: Mir hat es gut gefallen, angefangen von der Buchlesung und den Vorträgen bis hin zu unseren vielen Diskussionen, und wir haben auch tolle Rückmeldungen bekommen. Wir haben ja vorhin über das Thema gesprochen, wie inklusiv wir eigentlich sein und die wirklich Betroffenen stärker einbeziehen können. Na ja, und ich wünsche mir natürlich, daß es mehr Aktivistinnen gibt, die sich auch im Namen des Netzwerks hier einbringen und die Arbeit mittragen. Es sind ja einerseits immer welche dabei, die die Arbeit tragen, aber auch manche, die es eben als Fortbildung konsumieren, was ja auch in Ordnung ist. Ich würde mir natürlich wünschen, daß das Netzwerk weiter in seiner Arbeit Unterstützung bekommt und daß das nicht immer nur auf so ein paar Schultern ruht. Es ist ja toll, wenn das nach außen hin gar nicht so gewirkt hat, aber letztlich ist es natürlich immer ein ungeheurer Kraftakt, eine Jahrestagung auf die Beine zu stellen. Andererseits macht es auch Spaß, und ich finde so etwas immer belebend. Wenn dann bei der Konferenz schon der erste Abend gut gelungen ist, dann freue ich mich und es gibt mir Kraft. Ich bin sowieso ein positiver Mensch, irgendwie geht es immer weiter und ohnedem könnte ich das auch nicht ertragen. (lacht)

SB: Silke, vielen Dank für dieses Gespräch.