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HERZ/1231: Lebenslange Nachsorge für Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler gefordert (idw)


Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e.V. (DGPK) - 04.03.2020

Lebenslange Nachsorge für Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EmaH) gefordert


Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EmaH) bedürfen in sehr vielen Fällen einer kontinuierlichen lebenslangen Nachsorge, da sich Folgeschäden wie Herzinsuffizienz, Herzrhythmusstörungen, Lungenhochdruck, Herzinnenhautentzündungen, Wandveränderungen der Aorta und zusätzlich altersbedingte Begleiterkrankungen einstellen können. Nachweislich sind diese Patienten im Langzeitverlauf durch eine erhöhte Erkrankungs- und Mortalitätsrate gefährdet.

Die Zahl der Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler (EmaH) hat sich seit den 90er Jahren in der Bundesrepublik versechsfacht - zu diesem Ergebnis kommt Prof. Dr. Dr. Harald Kaemmerer, Deutsches Herzzentrum München, auf der Jahrestagung der Deutschen Kinderkardiologen in Wiesbaden. Ihre Zahl in Deutschland wird aktuell auf ca. 330.000 geschätzt. Die medizinische Versorgungslage dieser Patienten ist jedoch durchwegs unzureichend. Zwar gibt es derzeit 19 überregionale und 11 regionale EmaH-Versorgungszentren sowie 349 zertifizierte EmaH-Kardiologen (davon 243 Kinderkardiologen) in Deutschland - es existieren jedoch große Versorgungsdefizite, da die meisten EmaH eine zertifizierte kongenital-kardiologische Einrichtung erst gar nicht erreichen.

Das Hauptproblem liegt dabei in den mangelnden Kenntnissen der ärztlichen Primärversorger, nämlich im Bereich der niedergelassenen Allgemein-/Hausärzte und Internisten, die nach den Daten einer großen Studie zur Versorgungssituation von EmaH in 75% keine Information zu EmaH-Praxen hatten und vielfach auch nicht über die Verfügbarkeit EmaH-zertifizierter Klinken bzw. Zentren Bescheid wussten. Aber auch auf Seiten der Patienten selbst sind diesbezüglich nur sehr unzureichende Kenntnisse vorhanden. Diese Informationen stammen aus einer aktuellen Umfrage unter mehr als 5.000 EmaH-Patienten sowie mehr als 1.000 Medizinern der Primärversorgung in Deutschland (www.vemah.info), die unter Mithilfe der Deutschen Herzstiftung durchgeführt wurde, wie Kaemmerer betont. In diesem Zusammenhang erscheint wichtig, dass eine frühere Untersuchung im Vereinigten Königreich ergab, dass sich 50% aller Todesfälle dieser Patienten ereignen, während sie sich nicht in spezialisierter Betreuung befanden.

Es ergibt sich somit die unbefriedigende Situation, dass Zentren und Spezialisten gar nicht erreicht werden und so schätzungsweise 200.000 EmaH in Deutschland nicht fachspezifisch betreut und über die Verfügbarkeit einer EmaH-Versorgung in Deutschland unzureichend informiert sind. Die Konsequenzen sind potentiell negative Auswirkungen auf Morbidität und Mortalität dieser Patienten.

Ein Ausweg aus dieser Situation muss nach Angaben des Mediziners sein, die vorhandenen Experten und Zentren besser sichtbar zu machen und eine intensivere Kooperation mit den Basisversorgern zu organisieren, damit die verfügbaren modernen Therapieoptionen allen EmaH zugänglich gemacht werden können. Eine lebenslange Nachsorge dieser Patienten ist gefordert.


Kontaktdaten zum Absender der Pressemitteilung stehen unter:
http://idw-online.de/de/institution1747

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Quelle:
Informationsdienst Wissenschaft - idw - Pressemitteilung
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e.V. (DGPK) - 04.03.2020
WWW: http://idw-online.de
E-Mail: service@idw-online.de


veröffentlicht im Schattenblick zum 10. März 2020

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